指定難病３３６らしい。
こんにちは。
ヒトリです。
私の体質についてのお話です。
２０代後半に差し掛かった時
私の愛犬が老衰の為、天国へと旅立った頃。
あまりのショックにペットロスでかなり病みました。
自分では心が病んだ感覚はまるでなく、体に異常がでまして
こんな所です。
健康診断でLDLコレステロールでありえない数値を毎年叩き出している私ですが
その年もありえない数値を叩き出したので、しばらくお仕事を休み
大学病院で検査をすることになりました。
正常なLDLコレステロールの数値は60〜119mg/dl
その当時のデータではありませんが
私の今年の数値は26mg/dlです。
なぜかHDLコレステロールは平均値
という謎の体質なのです。
これには大学病院の先生もびっくり。
一応ビタミン剤を処方されて
飲んだ状態で検査を受けることになったのですが。
ビタミン剤を飲んだはずが意味をなしておらず
ビタミン剤での栄養を補う方法は諦めました。
多分この病名だろうと告げられたのが
【低ベータリポタンパク血症】
LDLコレステロール値が非常に低くなります。 症状はみられないのが普通で、特に治療は必要ありません。 非常に重度の低ベータリポタンパク血症では、LDLコレステロールがほとんどなく、無ベータリポタンパク血症と同様の症状が現れます。 診断は血液中の脂質の濃度を測定することで下されます。詳細はこちら↓
低脂血症 - 12. ホルモンと代謝の病気 - MSDマニュアル家庭版
だったのです。
特に治療が必要ないタイプの人間だったので良かったとのことでしたが
他の人よりは繊細だろうということでした。
眩しく見えるのはビタミン不足（受け付けない）からだと言う事がわかり
自分を労わろうと思いました。
必要なだけの光だけで生きていこうと。
大学病院の先生が驚いてたと書きましたが、この通り
家族性低βリポタンパク血症1（ホモ接合体）の患者さんは100万人に1人以下と言われています。世界で約40例の報告があります。日本では数家系程度の報告があります。
参照・家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)（指定難病３３６） – 難病情報センター
めっちゃ少ないんです。
だからと言っても、私は軽症。
そして、普通体型。
この病名を知れて、同じような人がいるのかなぁと思ったりして過ごす中で
ペットロスは少しずつ緩和していき
元の元気を取り戻しました。
そして、自分が苦手だと思っていた眩しさや
自分の足の遅さには天性のものだと知れてなんだかホッとしました。
私はモグラ。
光のある場所は苦手。
ってやつですね。
一人一人違う体。
何かを背負って生きていると思ってます。
特別でもなんでもないのです。
そんな体質と付き合っていくのは結構ですが
急に甲殻類アレルギーになった時は体質を恨みました。
その話はまた近々お話しします。
